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Ambos pertenecen a una asociación creada para luchar contra las enfermedades raras

Marina y Samuel, protagonistas de la asociación ‘Corro por Marina y Samuel’, han visitado hoy el Palacio de Deportes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La plantilla del Coviran Granada ha podido conocer a los dos pequeños, a los que ha entregado sendas bufandas y peluches, además de invitarlos a un partido en el recinto del Zaidín. En el acto también han estado presentes el concejal de Deportes, Jorge Iglesias, y la gerente de Gegsa, Macarena Castro, además del presidente del club rojinegro, Óscar Fernández-Arenas.

La asociación busca favorecer el desarrollo integral de las personas con diversidad funcional mediante su inclusión y la de sus familias en actividades lúdicas y deportivas, promover el deporte adaptado como herramienta para la inclusión social, sensibilizar a la sociedad sobre los problemas del colectivo de forma que se contribuya al desarrollo integral de personas con diversidad funcional y la recaudación de fondos mediante eventos y donaciones que irán a la investigación de enfermedades raras en general y en especial para la paraplejia espástica.

En el caso de Samuel, sufre una enfermedad desde que nació. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa considerada ultra rara porque en España solo hay 2 casos, por los 50 del mundo. Actualmente no tiene cura ni medicación para paliar sus efectos, pero sí existe una investigación en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Para colaborar con la investigación se puede hacer una donación a través de Bizum con el código 08421 o en los números de cuenta:

  • ES20 3023 0118 0170 9873 7609
  • ES37 2100 2517 7101 1066 9123

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